Здравствуйте всем!
Хочу Вас познакомить с маленьким мальчиком Тимофеем!!!!
У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»
Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания.
Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.
Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить(малышу необходим ряд операций)!
Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие!
Мы в начале обратились в клинику Израиль Хадас, получили счет на 72 тысячи долларов задумались и стали искать дальше. Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области. ( все документы и переписка с клиникой в альбомах)
Переговоры заняли больше месяца. Сначала врач очень удивился, что операция по расщелине во рту до сих пор была не проведена в России. По его словам, в Германии такие операции совершают даже при недостатке веса, у новорожденных деток или недоношенных. Он согласился взять Тимошу и на проведение общего обследования и первых 2 операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу. Так как в России для проведения операций малышу нужен вес от 10 кг, а Тима сейчас весит 7кг, но почему в других старнах вес не является помехой.
От профессора Монике мы получили счет на 6910 евро и включив сюда расходы на проживание и дорогу мы получили красивую сумму в 10234 евро! Сбор открыт! Скоро Тимоша получит долгожданное лечение!!! И сделаем это чудо для него мы с вами!!!
Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!
Подарите малышу шанс ЖИТЬ!!!
Кто может помочь - вот реквизиты карты Приватбанка:
ПриватБанк
Номер рахунку : 29244825509100
МФО : 305299
ЄДРПОУ : 14360570
№ картки : 4405 8858 2226 6588
Розсоха Ольга Миколаївна
Все документы можно посмотреть в группе Тимоши:
История мальчика:
http://kolonka.org/index.php/2009/06/09/-275 и http://pomogidetiam.livejournal.com/3826.html
У малыша есть так же свой сайт:
4
6
