Киевские Мамочки и не только - форум для мам, настоящих и будущих родителей |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Киевские Мамочки и не только - форум для мам, настоящих и будущих родителей » Благотворительность » Акмурзаев Никита, 3 года. Обследование и лечение в Германии.
+ 200 рублей на Билайн (13.08 в 17.44).
Спасибо Вам большое Вам за оказанную помощь на лечение Никитки! 
Сегодня время летит неумолимо быстро, идут последние приготовления и сборы, в 3 часа ночи выезжаем в аэропорт Борисполь, наличие документов перепроверила уже несколько раз.
В гостинице, в которой мы пробудет 2 дня, должен быть интернет (на сайте указано, что по 0,5 часа в день бесплатно), при первой возможности выйду на связь.
[взломанный сайт]
Новости от 22.08.
Добрый день всем посетителям нашей темы!
Начну с хорошей новости - Никитка уснул! Сегодня он рано проснулся, расплакался, разбудил соседей по палате, сейчас он спит, а они пошли погулять, чтобы он смог выспаться. Здесь все понятно без слов и перевода...входят в наше положение.
В 10 часов у нас была консультация ортопеда, я взяла снимок, который мы в мае делали в Евпатории, но еще дополнительно в течении дня назначили УЗИ тазобедренного сустава. Ортопед тоже видит серьезную проблему с бедром, но за такую операцию не все врачи возьмутся. Можно попробовать исправить пока без нее, рекомендовал обколоть Никиту Ботоксом и одеть отводящий бедра аппарат (типа СВОШа наверное), еще посмотрел стопы, сказал, что хорошо сгибаются, физиотерапию с стопами продолжать, чтобы не ухудшилось состояние, поэтому по поводу обуви сказал, что нужно купить просто качественную детскую обувку. Спросил в какой мы коляске ездим, рекомендовал специальную и еще к ней типа специального сиденья, чтобы Никита был полностью зафиксирован. Если не снять спастику в ножках - тазобедренная кость просто вылез наружу. Вот такие вот невеселые дела. Рекомендации он передал сюда в отделение, завтра будет консилиум по поводу всего - соберут все обследования и рекомендации и скажут, что дальше делать и что лечить.
Вчера еще после МРТ был обход врачей, в том числе и глав врач. Здесь тоже все очень сложно...В первую очередь, сказали, что Никита очень худенький, причина этого - спастика, которая забирает всю энергию и идет большая потеря калорий. Предлагают сделать мини-операцию и вшить зонд, чтобы можно было кормить Никиту калорийной пищей и чтобы еда лишний раз не попадала в легкие и не вызвала бронхит Для меня это очень ответственное решение, я пока не знаю, что делать, завтра будем взвешивать все "за" и "против". Второй момент - в голове очень много рубцов и спаек, это вызывает ухудшение состояния, постоянные боли у ребенка и беспокойство (пишу, а сердце разрывается от боли...). ЭЭГ показало, что эпи очаг находится в левой доле. У Никиты судороги в основном на резкий шум, доктор хлопнул в ладоши резко - у Никиты естественно начались подергивания, но они сказали, что препараты, которые мы принимаем, приносят больше вреда, чем сами эти судороги.
Пока нам здесь дают Топамакс, чтобы мы свой не тратили и вчера после обхода назначили Баклафен для расслабления мышц и снятия тонуса, дома я его тоже давала Никите, но в 4 раза меньше, чем сказали здесь.
Я переживала, что Никита будет голодный, накупила ему каши, а здесь все это без проблем - баночки с всякими пюрешками, каши сухие, смеси, чаи, для мам - кофе и к кофе всякие вкусности, вода, соки, для всех это абсолютно бесплатно в любое время и в любом количестве.
+ 500 рублей на ЯК (ЦФТ пополнение 18.08 в 12.18).
Спасибо Вам большое за помощь и заботу о Никитке.
За карту Приват отпишусь чуть позже, если получится зайти и проверить онлайн.
Новости от 23.08
В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...
В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.
Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.
Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.
Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.
Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.
Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.
Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.
Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным. Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.
Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.
Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.
Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.
Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!
Удалось проверить карту Приват банка.
+ 995 грн. (20.08 г. Харьков)
+ 75 грн. (21.08 г. Одесса).
Спасибо Всем помогающим нам людям за доброту и тепло, с которой вы относитесь к моему любимому сынульке! Мы Вам желаем побольше радостных и счастливых жизненных моментов, мир в семьях, здоровья и благополучия!
Новости от 24.08
Всем привет! За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.
Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.
Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые. Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.
В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать. Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!
Новости от 27.08
Добрый день всем посетителям нашей странички!
Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.
На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него. Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.
В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.
Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".
Новости от 29.08
Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.
Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.
По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.
Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.
После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.
Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.
Новости от 30.08
Сегодня в 3 часа дня нас перевели в Рональд-хаус, Никитка был уставший, поэтому как только нам все объяснили и показали, он сразу уснул. Здесь общая для всех кухня, но нужно самим готовить, если сегодня успеем - пойдем искать ближайший магазин.
С утра был прощальный визит докторов, дали выписку, рецепт на лекарства, переводчик наш поехал в аптеку, поэтому с физиотерапевтом в это время мы объяснялись жестами, получилось очень даже не плохо. Она сказала, что нашла валик б/у, его стоимость 75 евро (новый стоит 130). Мне кажется, что в Украине это будет стоить дешевле, сейчас еще поищу в интернете, в крайнем случае - завтра можно будет дать окончательный ответ. Размеры валика примерно 1,5 м. в длину и см. 30 в диаметре, именно такой объем подходит Никите, т.к. ножки разводятся примерно настолько.
Так же с утра принесли наши ботиночки и абдуктор, который будет использоваться вместо СВОШ, т.е. когда Никита лежит или спит - ножки будут постоянно в отведенном состоянии. Обувь очень классная, удобная, это на осень-зиму, на натуральном меху, у Никиты очень сильно мерзнут ноги, поэтому их можно будет уже одевать в октябре и снимать в апреле. Все фото будут по приезду домой, зарядное от фотоаппарата осталось дома.
Еще приходили с коляской на примерку, завтра уже она будет полностью готова и упакована.
Никиту в обед попыталась покормить обычным пюре, ему это не особо понравилось, кашлял и давился пока я не намешала его с баночным. Не знаю, что они добавляют в эти готовые уже вкусняшки, но Никита их ест с большим удовольствием. Дома опять будем перестраиваться и переходить на обычную и привычную для нас еду.
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже дома, приехали в понедельник в 4 утра, не было возможности сразу написать, дома стирка, уборка...все как обычно после длительного отсутствия.
Обратную дорогу Никитка намного легче перенес, спал в самолете, потом в машине. В аэропорту нам очень помог один мужчина, сначала он за нами наблюдал, т.к. мы приехали за пол часа до начала регистрации, Никитка тогда не спал, начал капризничать, толпа не хотела нас пропускать вперед, в итоге он взял мой паспорт, помог получить билеты, сдать багаж, показал куда мне дальше идти и что делать...в зал ожидания мы пришли первые! Потом нам помогал другой мужчина, коляска тяжелая, я сама бы не справилась, а он он шел с нами, пока не передал в надежные руки мужа.
Хочу от всей нашей семьи поблагодарить Всех, кто помог нам поехать к немецким врачам! Спасибо Вам огромное за доброту, переживание, сочувствие, моральную и материальную поддержку!
В клинике я получила ответы на все интересующие меня вопросы, которые мне долго не давали покоя. Никитку обследовали специалисты разного профиля, дали рекомендации по поводу снижения дозы принимаемого эпилептического препарата, назначили препарат от спастики, результаты которого я сразу увидела, подобраны ортопедические изделия для устранения проблем образовавшегося сколиоза и его профилактики, получены рекомендации по поводу занятий физиотерапией, выяснена основная причина такого состояния Никиты на сегодняшний день.
Впереди у нас много работы, Никитке нужна постоянная и правильная реабилитация - только в этом случае мы сможем добиться отличных результатов и поставить его на ноги. Моя самая главная и заветная мечта - это увидеть бегающего и улыбающегося от счастья мальчика Никиту, своего любимого сыночка!
Сейчас я займусь поиском реабилитационных центров, которые больше всего подходят по нашему неврологическому статусу, так же впереди реабилитация в Трускавце. Как только разберусь с диском МРТ - отправлю его в Тюмень на рассмотрение нейрохирургам, еще покажемся нашим врачам, когда будет перевод выписки на русский язык.
Завтра сделаю отчет по деньгам. Окончательный счет будет с клиники в течении месяца, т.к. они пока будут решать дела с немецким фондом, который давал гарантийное письмо. Коляска, обувь и абдуктор оплатили с денег, которые были уже на счету клиники. По предварительным данным заявленной первоначально суммы должно хватить, в случае чего - нужно будет доплатить или наоборот - деньги вернут.
Ортопеды, которые занимались с Никитой, не сделали для него ортезы по той причине, что для них нужен контроль каждые 6 недель, рекомендовали ортопедическое кресло для пользования в домашних условиях, чтобы формировалась правильная осанка и чтобы ребенок всегда правильно сидел, но это все стоит денег. Если будет остаток, они предложили приехать на пару дней, чтобы подогнать все под Никиту. Очень хотелось бы поехать опять, потому что из-за слабой спины он не может самостоятельно сидеть ровно, тем самым мы сами способствуем нарушению и ухудшению физического состояния.
- вот так Никитка держит теперь головку!
- на территории клиники
- занятия с физиотерапевтом
- игрушка, которую принесли Никите медсестры, чтобы ему не было скучно
- абдуктор для отведения тазобедренных суставов
- наши новые ботиночки
- осваиваемся в новой коляске
- примерка коляски
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (с карты 6762****2168 от Данилова Игоря Станиславовича 24.08 в 21.37).
+ 300 руб. на Билайн (27.08. в 22.54).
[взломанный сайт] Вас от чистого сердца за оказанную помощь на лечение моего сыночка! Желаем Вам всех благ и всего самого наилучшего!
Отчет по затраченным средствам и остатку денег на сегодняшний день можно увидеть на сайте Никиты, пройдя по ссылке http://nikita-grekov.jimdo.com/%D0%BE%D1%8...82%D0%B0%D1%85/
+ 9,92 грн. на карту Приват банка (07.09 в 17.33 пополнение карточного счета).
+ 1000 рублей на Билайн (05.09).
Спасибо Вам большое за неоценимую помощь и участие в жизни Никитки!
[взломанный сайт]
Вчера мы ездили к родителям в гости, приехала моя сестра с племянницей, вся семья была в сборе, что бывает очень редко. Пока я помогала маме на кухне, Никитка остался с сестричкой Аленкой в комнате, через 10 минут я застала умиляющую картину - два меленьких чудика облизывают по очереди один чупа-чупс, оба довольные и улыбаются, Никитке очень понравилось общество сестрички и сладкие угощения! В сердце защемило... Я вижу как он тянется к деткам, реагирует просто на детский голос, смех, ему этого дома не хватает, я не могу заменить ему все и всех, от этого еще грустнее. Хочется, чтобы он ходил в садик, был окружен детьми, имел много друзей и был таким, как все.
Берегите своих детей, цените каждый момент и минуту, проведенную с ними! Только сейчас я понимаю значение словосочетания "здоровый ребенок", раньше мне казалось, что это естественно и по другому не бывает.
Я верю, что однажды все изменится, верю в своего мальчика, он сильный, он - мой герой!
+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Субботиной Александры Владимировны (10.09 в 23.20).
+ 200 рублей на Билайн (из-за слабой работы интернета уже практически неделю не могу сделать детализацию, поэтому точное время и дату поступления не могу указать).
10.09 в 14.00 мой моб. счет был пополнен на 20 грн.(в Германии роуминг "скушал" все, что там было, пополнение счета было в самый нужный момент!). Спасибо Вам большое!
Огромное спасибо Всем помогающим людям за участие в жизни Никитки! Мы ценим Вашу помощь и желание видеть нашего мальчика здоровым и счастливым! Это произойдет вопреки всему.
[взломанный сайт]
В последнее время дни пролетают незаметно, темнеет рано, день расписан ничуть ли по минутам. Никитка после приезда домой начал ложиться рано, иногда в 9 часов вечера он уже спит, но зато днем его сон длиться ровно 20 минут, не знаю, что случилось, но это на его самочувствии особо не сказывается, кроме того, что вечером на прогулке он начинает вредничать из-за того, что уже хочет спать. Засыпает Никита по привычке на руках, но когда я его перелаживаю на подушку, у него моментально открываются глаза и мы начинаем все по новое. Мне кажется, такая чувствительность появилась из-за частичной отмены противосудорожного препарата.
Дома Никитке лучше в плане судорог, после сна они проявляются почти всегда, а так, на протяжении дня я стараюсь, чтобы дома не было резких звуков и не провоцировать приступы. Еще дней 10 и можно будет убирать еще 1/4 таблетки Топамакс (противоэпилептический препарат).
Сегодня написала в клинику Козявкина просьбу о том, чтобы нас включили в свой график в случае отказа кого то из пациентов от лечения в ближайшее время - очень хочется, чтобы с Никиткой поработали специалисты!
Сегодня мне с немецкой клиники прислали перевод МРТ и УЗИ тазобедренных суставов, делаем перевод по частям, т.к. в international department пришли еще не все наши документы с отделения, где мы лежали.
http://s49.radikal.ru/i123/1209/a0/819495e05ba6.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1209/2e/2309704f6a2a.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1209/94/d48e57befdcc.jpg
+ 500 рублей на Вебмани.
+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия-В" 14.09 в 12.55).
Спасибо Вам мои дорогие за то, что находите возможность поддержать нас - добрым словом, морально, материально! Мы это ценим и безмерно благодарим каждого из Вас за оказанную помощь и переживания за Никитку. Желаем всем, чтобы беды и невзгоды обходили вас стороной.
Никитка вчера порадовал меня - проспал днем 4,5 часа, вечером на прогулке вел себя очень хорошо, гуляли до наступления темноты, а потом еще игрались до 12 ночи.
Не могу успокоиться с тех пор, как с клиники прислали перевод с заключением МРТ. Там указано, что никаких признаков внутричерепного давления нет, а наоборот, речь идет о чрезмерном дренаже. Насколько я это понимаю, у Никиты шунты выкачивают больше жидкости, чем положено, внутричерепное давление теперь понижено, что может вызывать головные боли у ребенка. Когда у нас еще был не затянувшийся родничок, я могла проверить есть ли давление, прокачать шунты в этом случае или наоборот - дать побольше жидкости, чтобы его стабилизировать.
Не могу понять, почему мне об этом не сказали в Германии...или они не сочли это за проблему, требующую какого либо вмешательства? Надеюсь, что это именно так.
Я уже написала в нем. клинику по этому поводу, несколько раз звонила нейрохирургу в Тюмень, но так и не дозвонилась, хотя понимаю, что пока не увидят снимки - никто определенно ничего не скажет, связалась с информационным отделом через скайп, чтобы узнать эмейл, на который можно отправить диск с МРТ на рассмотрение нейрохирургу в Тюмень.
У меня очень большие надежды на этот центр нейрохирургии, может там устранят полную зависимость у Никитки от шунтов, ведь они работают в этом направлении.
+ 199 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Киев., ул. Павла Тычины, 16/2, отделение банка, 18.09. в 11.54).
Спасибо вам большое, что помогаете нам с Никиткой преодолевать все преграды и трудности на пути к восстановлению!
Сегодня я была у главврача нашей поликлиники по поводу государственной путевки в Трускавец (есть информация, что на осень будет выделено на Одесскую область всего 44 путевки), он меня заверил, что как только они появятся - нам ее выделят. Будем надеяться, что это не очередное обещание...
Никитка себя чувствует нормально, ушла спастика - и судорог стало поменьше. Раньше он был в постоянном напряжении и любой резкий шум вызывал у него приступ, а сейчас он не так остро на это реагирует.
Разговаривала с нашим нейрохирургом по поводу образовавшихся гигром, сказал привезти снимки МРТ. В Одессу поедем скорее всего на следующей неделе, может к этому времени придет с клиники полный перевод выписки.
Столкнулись мы с проблемой найти рекомендуемый физиотерапевтом валик для занятий, обошли 6 магазинов и ТЦ, но в спорт отделе этих валиков нет, есть боксерские груши, они очень похожи с этим валиком, можно выбрать подходящий размер, наполнитель груши не подходит - сильно жестко получается.
Дорогие форумчане! Может, кто то из вас видел или сталкивался с приобретением такого оборудования - сообщите, пожалуйста, где его можно купить?!!!
+ 990 грн. на карту Приват банка (депозит через pos-терминал 19.09 в 14.49).
Благодарим от всей души доброго волшебника за оказанную помощь на лечение Никитки!
На сегодняшний день у нас собрана сумма 40689 грн., 6615 евро, 200 у.е. 7860 р. (Як и Билайн - не выведены) и на Вебмани 378 грн., 9,98 у.е., 500 р. (не выведены) или 10830 евро. Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение и реабилитацию Никитки.
Сейчас, в первую очередь, ждем окончательный счет, чтобы точно знать хватит ли денег, которые были перечислены на счет клиники, покрыть дополнительные расходы, связанные с приобретением коляски и ортопедических изделий.
В наши дальнейшие планы входит поездка в Германию к ортопедам для приобретения Никитке спец. кресла для использования его в домашних условиях и профилактики сколиоза. Еще жду ответ от нейрохирургов с Тюмени по поводу проведения эндоскопической операции. И конечно же, у нас впереди не один курс реабилитации.
Только благодаря вашей помощи и поддержке Никитка может получать такое дорогостоящее лечение, которое поможет ему улучшить качество жизни и восстановить то, что утрачено, наработать новые навыки, делать элементарные вещи - самостоятельно сидеть, ползать, играться игрушками и самое главное - ходить!
Вчера пришел ответ с клиники по поводу пониженного внутричерепного давления и чрезмерного дренажа - сказали, что не стоит беспокоиться, было бы хуже, если давление было повышено, в нашем случае не нужно делать резких движений при вертикализации ребенка и давать как можно больше жидкости.
Всем привет!
На улице не по осеннему тепло, но нам это нравиться, ничего не препятствует вечерним прогулкам. На улице Никитку все чаще ставлю на ножки, уже стоим минут 20, а потом вижу, что он устает, коленки подгибаются и он благополучно устраивается у мамы или бабушки на ручках.
Вчера удалось дозвониться в Тюмень, поговорила с врачом по поводу наших снимков МРТ. Его мнение полностью совпадает с немецкими врачами, сказал, что все шунты нормально функционируют, а если делать эндоскопию, придется остановить шунты, в случае, если что то пойдет не так или самостоятельное всасывание в брюшной полости не начнется - большая вероятность того, что шунты после этого выйдут из строя. Лучше всего сейчас оставить все, как есть.
Я отправила заявку в Одесский дельфинарий на прохождение дельфинотерапии, но получила очередной отказ из-за наличия судорог у ребенка. Очень жаль... думаю, что Никитке пошло бы на пользу общение с дельфинчиками.
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня утром нам доставили массажный валик для занятий. Я так переживала из-за 100 % предоплаты (т.к. это был индивидуальный заказ и наложенный платеж здесь не предусматривался), что сначала 2 раза подряд не могли перевести деньги на счет, а потом отправитель потерял нашу накладную, но все обошлось и валик благополучно доехал к нам, сегодня уже и позанимались с Никиткой.
- фото валика "в живую".
Вчера собирались в Одессу, но перевод выписки еще не пришел (на днях должны прислать), хочу все обсудить с врачом - снимки, назначения, дальнейшую реабилитацию.
Никитка меня радует-округлились щечки, животик появился, сон налаживается, судорог стало меньше, но проблема со стулом по прежнему у нас никак не решается. Фрукты Никитка ест каждый день, овощные пюрешки тоже постоянно, сок морковный даю периодически, привезенный порошок из Германии для прибавки веса тоже содержит клетчатку и должен способствовать нормализации работы кишечника. Думаю над приобретением пароварки или йогуртницы, не знаю, что может помочь в нашем случае, хотя это 2 абсолютно разные вещи.
Друзья, у меня есть отличные новости. Сегодня утром наш районный педиатр позвонила мне и сказала, что по бесплатной государственной программе для Никиты есть путевка в клинику Козявкина на 08 октября. Я была очень рада таким новостям, хорошее начало недели. На приготовление и сборы есть всего неделя, но собирать и разбирать чемодан у меня уже получается в рекордно короткое время. Теперь осталось купить билеты и запастись противовирусными. В среду собираемся с Никитой в Одессу, как раз решим вопрос с билетами.
+ 398 грн. на карту Приват банка (03.10 в 9.26 т-л самообслуж. г. Киев, ул. Шота Руставели,24, отделение банка).
Огромное Вам спасибо за помощь для моего сыночка! Здоровья Вам самого крепкого, счастья всем вашим родным и близким. Маленькими шагами мы добьемся больших успехов!
Сегодня у нас не получилось поехать в Одессу, но вопрос с билетами уже решен.
- с Никиткой на улице.
- стоим...
- новую коляску временно занесли домой. Пока у нас нет нужного кресла для пользования в домашних условиях, Никитка сидит в коляске. Теперь со мной на кухне есть постоянный "помощник".
+ 500 рублей на Билайн (03.10 в 19.17).
Благодарю Вас от всей души за помощь для Никитки! С наилучшими пожеланиями для вас, всех родных и близких!
Зубы...зубы...Никита уже неделю не вытаскивает палец из рта, причмокивает и выглядит вполне довольным, даю ему грызунки, но кулачок вкуснее. Я сразу не могла понять почему такая истерика, когда мы чистили зубки, обычно Никита спокойно воспринимает эту процедуру, потом увидела, что десна воспаленная и зубик на подходе.
Вчера прислали перевод нашей выписки, покажу специалистам в Трускавце.
http://i082.radikal.ru/1210/e5/c2c766fb42fe.jpg
http://s019.radikal.ru/i622/1210/99/25cb726c0d59.jpg
http://i062.radikal.ru/1210/32/912bada6ec79.jpg
http://s019.radikal.ru/i610/1210/17/931acf3c812f.jpg
http://s019.radikal.ru/i607/1210/7a/cd1df6d42763.jpg
http://s13.radikal.ru/i186/1210/42/adb096f353f9.jpg
http://s16.radikal.ru/i191/1210/86/af8ca0b4969e.jpg
http://s018.radikal.ru/i515/1210/92/50519eb5a5c7.jpg
Новости от 10.10.2012 г.
Здравствуйте, дорогие друзья! Простите за длительное отсутствие новостей.
Дорогу Никитка перенес тяжеловато, не мог спать в поезде, поэтому весь следующий день был капризный и уставший. В первый день приезда мы заселились и до обеда успели пройти видеоконтроль, измерения и посетили нашего лечащего врача. Порадовало то, что Никитка с момента приезда с Германии (1 месяц) набрал в весе ровно 1 кг., а с предыдущего курса - вырос на 3 см. Невропатолог сразу отметил появившуюся опору в ножках и ясный, осознанный взгляд Никиты. На этом курсе нам добавили еще 2 процедуры - светолечение и вибро массаж, но при условии, что если усугубится ситуация с судорогами, мы прекратим их посещение.
Сегодня до часу дня мы были на процедурах (сейчас у нас их 6) с короткими перерывами, я переживала, что Никиту это утомит и он не выдержит нагрузку, но все оказалось намного веселее, Никитке все пришлось по душе, сон как рукой сняло и мы без проблем закончили свой трудовой день.
+ 500 рублей на Билайн (07.10).
Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки! Желаем Вам здоровья, счастья и благополучия!
Новости от 12.10.
Всем привет!
У нас все идет по плану, день проходит очень быстро и насыщенно, процедуры - одна за другой, перед ужином часик гуляем, в общем, скучать некогда. В день нашего приезда здесь был дождь и очень сильно похолодало, днем температура в основном +10, свежо...В номере уже тепло, отопление включили во вторник.
Никитка сегодня после ЛФК и разработки суставов так устал, что уснул сам в коляске без "ручек" и качаний. Он так сладко спал, что рука не поднялась его будить, одну процедуру мы проспали.
Все, кто с нами работает с самого первого курса, вспоминают, какой Никитка тяжелый был, постоянно капризничал и процедуры ему были в тягость. Сейчас никаких истерик, даже на коррекции позвоночника Никита ведет себя мужественно и терпеливо, все процедуры ему доставляют удовольствие, я лишний раз убеждаюсь, что ему нравиться находиться в обществе, дома нам этого не хватает.
Новости от 16.10.
+ 49 грн. на карту Приват банка (15.10 в 14.52, г. Сумы, отделение банка).
Огромное спасибо Вам за то, что помогаете нам лечить Никитку в такое непростое и тяжелое для всех время! Желаем Вам здоровья и всего самого наилучшего!
Сегодня ночь у нас прошла беспокойно, но подозреваю, что виной всему суп из цветной капусты, который давали на ужин. Утром Никитка был не выспавшийся, но процедуры прошли на "отлично", он держался молодцом, после всего уснул сам с любимым дракошей под мышкой.
Наш лечащий врач отметил укрепившиеся мышцы шеи и то, как Никита поднимает сам голову в положении лежа на животе. Разговаривали по поводу предлагаемого в Германии зонда для кормления - еще раз убедилась в том, что отказ от этой процедуры - правильное решении. Гастростома облегчила бы процесс кормления, но в этом случае пропадает глотательный и жевательный рефлекс, что просто недопустимо, т.к. элементарно глотать слюну стало бы проблемой.
На ЛФК сегодня занимались на валике, столько новых упражнений! Как хорошо, что дома у нас теперь есть такое приспособление, будем работать, Никите это приносит удовольствие, а самое главное - пользу и укрепление всех мышц и облегчение для всего тела.
Здравствуйте дорогие и любимые посетители нашей темы!
Мы уже дома. Дорогу Никитка перенес легко, как никогда. Просыпался в поезде несколько раз ночью, но быстро засыпал, зато я проснулась с насморком и головной болью, теперь усиленно лечусь, даю Никитке противовирусные, чтобы он не подхватил от меня простуду. Сегодня он проснулся не в настроении, надеюсь это связано с погодными условиями или просто не выспался.
Теперь о финансовых делах:
+ 320,25 рублей на Билайн (16.10 в 8.33).
Спасибо Вам огромное за помощь для моего мальчика! Здоровья Вам и всего самого наилучшего!
19 октября в 16.27 пришло смс с отказом в операции по перечислению 1000 рублей на карту Приват банка. Большое Вам спасибо за желание помочь, но к сожалению, эта карта для перевода в гривнах - рубли можно перечислить на номер Билайн 8 968 943 8655, Яндекс кошелек № 41001716757794 или Вебмани Рубли: R820375310028
На сегодняшний день собрана сумму 41136 грн. - расходы на поездку 935 грн. = 40201 грн., 6615 евро, 200 у.е., 9180 рублей (ЯК и Билайн - не выведены), Вебмани (не выведены): 378 грн., 9,98 евро и 500 руб. или 10790 евро (по курсу на сегодняшний день). Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение Никитки.
Билеты - 483 грн.
Чек за лекарства (противовирусные) - 51 грн.
Такси Львов - Трускавец, Трускавец - Львов = 400 грн. (в этот раз мы были с попутчиками)
Выписка с 5 курса лечения в МКВЛ в Трускавце:
+ 1000 рублей на Билайн (23.10. в 18.07).
Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки!!!
Желаем счастья и здоровья,
Улыбок, бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Лишь только радость приносил!
Чтоб стучалась радость в дом
Утром, вечером и днем!
Скрины поступлений можно увидеть на сайте Никиты.
http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%D1%8B/?logout=1
Моя простуда уже проходит, а вот Никита ночью проснулся с насморком, хоть я всячески старалась избежать этого. С утра сделала ему чай с малинки, капаем нос, продолжаем Анаферон и Оксолиновую мазь в нос. Никита сердится, ему непривычно такое состояние, сопит, толкает меня, чтобы я не трогала его нос, в общем, это нужно просто переждать и не дать этому процессу развиться дальше.
Вчера у Ники было хорошее настроение с самого утра, я решила позаниматься с ним ЛФК, но видно ножки еще болят после такой нагрузки, поэтому упражнялись на поворотах с живота на спину, и наоборот. Никита так устал за пол часа таких занятий, что уснул потом на 2 часа.
28 октября наш малыш стал Ангелочком.
Когда теряем близких мы своих
То в жизни пропадает смысл на миг
Тускнеют краски,солнца не видать,
и сил нет ни молиться,ни рыдать.
В душе вдруг воцарилась пустота,
и жизнь не жизнь-сплошная маята...
А время мчится,всё идёт вперёд
Но в сердце нашем скорбь и горький лёд.
Несём цветы к могиле дорогой,
как дань последнюю творим поклон земной
И слышим вдруг в душе своей ответ:
,,Я рядом,ведь у Бога смерти нет!"
Хочу поблагодарить Всех за то, что ВЫ были с нами все эти годы, радовались вместе с нами все Никиткиным успехам и достижениям, переживали, когда Никитке было плохо или что то не получалось, любили его всем сердцем, желали ему только добра, а он одаривал нас своей улыбкой, которая согревала сердце, даже когда было на душе тяжело. Никитка для нас всех останется самым солнечным и светлым Ангелочком. Боль должна утихнуть, так все говорят...сейчас мне очень тяжело и плохо без него, в голове не укладывается то, что я больше его не обниму и не поцелую, не увижу его счастливую улыбку и не услышу звонкий смех, не почувствую его тепло...мысли путаются.
Все три дня погода менялась, как и настроение у Никитки - было тепло, потом холодно, лил дождь, был ветер. Я знаю, что Никитке бы не понравилось то, что пролито много слез, стараюсь сдерживаться, чтобы не огорчать его.
Вы мне стали такими родными, делюсь с вами и на душе становиться легче.
Спасибо Вам за то, что поддерживаете нас в трудную минуту! Я вас всех очень люблю и молюсь за вас!
Просьба к админам форума закрыть нашу тему.
Вы здесь » Киевские Мамочки и не только - форум для мам, настоящих и будущих родителей » Благотворительность » Акмурзаев Никита, 3 года. Обследование и лечение в Германии.
